ME/CFS - braucht Forschung

Wir ME/CFS Betroffenen brauchen dringend Geld für die Teilnahme an einer medizinischen Studie am Uniklinikum Erlangen. Geforscht wird mit dem Medikament "BC007" der Firma "Berlin Cures", für das die Bundesregierung 800.000 EUR zur Verfügung gestellt hat, jedoch nur für Long-Covid-Patienten.

ME / CFS Betroffenen kann dieses neue Medikament genauso helfen. Dafür brauchen wir Ihre Unterstützung!


Spendenziel :
800.000 EUR 

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom) ist eine schwere Multisystemerkrankung mit verheerenden Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen. Symptome reichen von kompletter Entkräftung, Unfähigkeit zu sitzen oder zu stehen, Störungen in der Blutkreislaufregulierung, Herzrasen, starken Kopf, Muskel-, Sehnen- und Nervenschmerzen, Schwindel, Tinnitus, phasenweisen Lähmungen, Krampfanfällen, Brennen auf der Haut, Seh- und Hörstörungen bis hin zu Reiz- und Lichtempfindlichkeit, schweren Konzentrationsstörungen und vielem mehr. Betroffene können am öffentlichen Leben nicht mehr teilnehmen und werden zu Pflegefällen. Obwohl 1969 von der WHO als neuro-immunologisch klassifiziert, ist diese schwere Erkrankung bis heute ohne Unterstützung, ohne klinische Forschung und ohne Behandlung geblieben. In Deutschland gibt es etwa 300.000 Betroffene, davon 40.000 Kinder und Jugendliche. Weltweit sind es geschätzte 17 Millionen!

Durch Long-Covid, dem Krankheitsbild, das nach einer Infektion mit dem SarsCov2-Virus bei ungefähr 10% der Infizierten auftritt, kommen seit Beginn der Pandemie Abertausende hinzu, die das Vollbild von ME/CFS entwickeln. Das deutsche Bundesministerium für Bildung und Forschung hat Mitte September 2021 einer Studie zur Erforschung des Medikaments BC 007 unter der Leitung von Frau Dr. Bettina Hohberger am Universitätsklinikum Erlangen zugestimmt, aber NUR für von Long-Covid betroffene Patienten. Leider können dadurch ME/CFS Patienten, die schon seit Jahren und Jahrzehnten schwer krank auf eine Heilung warten, trotz der großen Überschneidung der beiden Krankheitsbilder nicht in die Studie aufgenommen werden. Das wollen wir ändern!

Frau Dr. Hohberger möchte auch dieser Betroffenengruppe helfen und eine Parallelstudie für ME/CFS aufbauen.


DAFÜR benötigen wir dringend 800.000 €!

DESWEGEN diese Kampagne!


Es ist eine Chance für ME/CFS Betroffene nicht nur öffentlich sichtbar zu werden, sondern endlich an einer Medikamentenstudie teilzunehmen, die zu einer maßgeblichen Verbesserung ihrer Lebenssituation, möglicherweise sogar zu einer Heilung führen könnte! 


Warum dieses Medikament? Was ist BC007?

Die Universitätsklinik Erlangen hat im Juli 2021 eine bedeutsame Entdeckung gemacht: Ein Long Covid Patient wurde nach der Behandlung mit dem Herzmedikament BC007 von Berlin Cures beschwerdefrei. Jetzt wurden weitere Patienten damit behandelt, mit dem gleichen Erfolg.

BC007 war auch schon bei Grünem Star erfolgreich. Ein Ärzteteam aus verschiedenen Fachrichtungen rund um Frau Dr. Hohberger hatte im Rahmen einer Studie bereits herausgefunden, dass sich eine Covid-19-Infektion auch auf die Durchblutung der Augen auswirken kann. Im Blut der betroffenen Patienten fanden sie bestimmte Eiweißstoffe, die auch bei einer Glaukom-Erkrankung (Grüner Star) auftreten: Es handelt sich dabei um sogenannte Autoantikörper gegen G-Protein-gekoppelte Rezeptoren.

"Darunter ist zu verstehen, dass sich die per se gute Immunabwehr gegen den eigenen Körper richtet und Stoffe bildet, die schädlich sein können. Das bringt teils schwerwiegende Folgen mit sich", erklärt Frau Dr. Dr. Bettina Hohberger, Fachärztin der Erlanger Augenklinik. "Wir kennen einen dieser Autoantikörper bereits von der Glaukom-Erkrankung und wissen von seiner schlechten Wirkung auf die Augendurchblutung", erklärt die Ärztin.

Störungen der Mikroblutzirkulation und erhöhte Autoantikörper sind sowohl bei Long-Covid Erkrankten, als auch bei ME/CFS Patienten durch die Messung im Blut nachweisbar. Durch das Medikament BC007 werden diese Autoantikörper unschädlich gemacht. So ist es jetzt bei den ersten Long-Covid Patienten geschehen. Und das möchte Frau Dr. Hohberger und ihr Team auch bei ME/CFS Patienten testen. 

Hintergrund (aus der PR Erklärung vom Juli 2021)

Durch die langjährige Kooperation mit Dr. Wallukat von Berlin Cures hatte die Ophthalmologin von einem Präparat erfahren, das diese schädlichen Autoantikörper bindet. Damit wäre es möglich, die Autoantikörper unschädlich zu machen und möglicherweise die Durchblutungsstörungen zu verbessern. Das Medikament wurde vor einigen Jahren speziell für Patienten mit einer schweren Herzerkrankung von Dr. Wallukat, seiner Kollegin Dr. Annekathrin Haberland und ehemaligen Herzchirurgen des Deutschen Herzzentrums Berlin in eine Zulassungsstudie gebracht. „Ursprünglich wollte ich damit meinen Glaukom-Patienten helfen“, erinnert sich Dr. Hohberger. „Als wir dann die Ergebnisse sahen, die aus Kooperationsprojekten zu Long COVID entstanden sind, waren es wie viele kleine Puzzlestücke, die für uns zusammenpassten. Es war durchaus denkbar, dass sich auch die Long-COVID-Symptomatik dadurch bessern könnte.“


Weiterführende Links: 

Max Plank Institut über BC007

https://www.mpzpm.de/news/news-details/article/News/detail/federal-ministry-of-research-funds-drug-trial-against-long-covid-in-erlangen/

Pressemitteilung Uni Erlangen vom Juli und August 2021:

https://www.uk-erlangen.de/presse/pressemitteilungen/ansicht/detail/medikament-gegen-autoantikoerper-hilft-bei-long-covid/

https://www.fau.de/2021/08/news/wissenschaft/long-covid-medikament-hilfe-fuer-weitere-betroffene/

zdf Beitrag / Drehscheibe über geheilten LongCovid Patienten, Uni Klinikum Erlangen Frau Dr. Bettina Hohberger

https://www.zdf.de/nachrichten/drehscheibe/herzmedikament-gegen-long-covid-100.html


Berlin Cures

https://berlincures.de


KONTAKT UNI Klinikum Erlangen

Dr. Dr. Bettina Hohberger

Telefon: 09131 85-33001

E-Mail: augen-egratuk-erlangen.de



NAMENSLISTE/STECKBRIEF von MEcfs Erkrankten kann auch sukzessive vervollständigt werden


Sowie Unterstützer/Ärzte (Stingl hat zugesagt)


Artikel und Webseiten: über ME/cfs

https://www.freitag.de/autoren/wreiter/eine-schreckliche-krankheit


Link zu DG Seite Was ist ME/cfs? 

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/


Oder/und MillionsMissing?

https://www.millionsmissing.de/me/


noch keine Rückmeldung erhalten von dg und millionsmissing


Mecs Portal (noch nicht gefragt)?

https://www.me-cfs.net


ARTE DOKU über MEcfs vom 12.07.2021

https://www.arte.tv/de/videos/096283-000-A/die-raetselhafte-krankheit-leben-mit-me-cfs/

www.brueckeverbindet.de


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